Breaking bad news during prenatal care: a challenge to be tackled.

Communicating an unfavorable diagnosis during prenatal care is a growing challenge in clinical practice, as more and more tests are being performed to screen for the main conditions affecting the pregnant woman and her fetus. The way patients receive and subsequently deal with bad news is directly influenced by how the news is communicated by the attending physician. Unfortunately, physicians receive little or no training in communicating bad news, and they generally feel quite uncomfortable about doing so. Although many physicians consider the saying that "there's no good way to break bad news" to be the truth, the maxim does not reflect the true picture. The scope of this article is to discuss, in light of the scientific literature and the experience of fetal medicine services, some recommendations that can help to deal with these difficult moments and improve patient care for the remainder of the pregnancy.

Breaking bad news during prenatal care: a challenge to be tackled / A comunicação de más notícias durante o pré-natal: um desafio a ser enfrentado

Communicating an unfavorable diagnosis during prenatal care is a growing challenge in clinical practice, as more and more tests are being performed to screen for the main conditions affecting the pregnant woman and her fetus. The way patients receive and subsequently deal with bad news is directly influenced by how the news is communicated by the attending physician. Unfortunately, physicians receive little or no training in communicating bad news, and they generally feel quite uncomfortable about doing so. Although many physicians consider the saying that "there's no good way to break bad news" to be the truth, the maxim does not reflect the true picture. The scope of this article is to discuss, in light of the scientific literature and the experience of fetal medicine services, some recommendations that can help to deal with these difficult moments and improve patient care for the remainder of the pregnancy.

A comunicação de diagnósticos durante o pré-natal é um desafio crescente na prática clínica à medida que se realizam cada vez mais exames para o rastreio das principais patologias que acometem as gestantes e seus fetos. A recepção de uma má notícia e sua posterior elaboração pela paciente serão diretamente influenciadas pelo modo como ela foi comunicada pelo profissional assistente. Infelizmente, os médicos recebem pouco ou nenhum treinamento para transmitir más notícias e, em geral, sentem-se extremamente desconfortáveis com isso. Embora a máxima "não existe uma maneira boa de dar uma notícia ruim" seja admitida como verdade por muitos médicos, ela não é representativa da realidade. O objetivo deste artigo é discutir à luz da literatura científica e da prática em centros de medicina fetal algumas recomendações que podem facilitar a vivência desses momentos difíceis e melhorar o cuidado com os pacientes para o prosseguimento da gestação.

Sonographic findings in a case of tetrasomy 9p associated with increased nuchal translucency and Dandy-Walker malformation.

We report a case of a 23-year-old pregnant woman, who underwent amniocentesis after ultrasound (US) examination in the first trimester which revealed a nuchal translucency thickness of 2.9 mm. Cytogenetic analysis revealed complete tetrasomy of the short arm of chromosome 9. Further US evaluation in the second trimester revealed Dandy-Walker malformation, ventriculomegaly, bilateral clubfoot, lip and palate clefts, arthrogryposis and hyperechoic kidneys with bilateral pelvic dilatation. At 30 weeks of gestation, a placental abruption was noted and a Cesarean section was performed. The infant died shortly after birth. A review of previous cases of tetrasomy 9p shows that the remarkable sonographic findings are ventriculomegaly, intrauterine growth restriction, genitourinary anomaly, Dandy-Walker malformation, cleft lip/palate and limb malformation, but the association of tetrasomy 9p and increased nuchal translucency had not been reported.

[Reliability of birth defect data on birth certificates of Rio de Janeiro, Brazil, 2004]. / Confiabilidade das informações das declarações de nascido vivo com registro de defeitos congênitos no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 2004.

This study assessed the reliability of birth certificate data related to birth defects in Brazil's Live Birth Information System (SINASC). We selected 24 maternity hospitals in the Unified National Health System (SUS) and compared the reports of birth defects from birth certificates with medical records of mothers and live born infants in the city of Rio de Janeiro for the year 2004. After transposing the data to a specific form, the birth defects were coded by types and organ systems and compared to the SINASC data. The most commonly affected organs involved the central nervous and musculoskeletal systems. Agreement was more than 50% for the digestive, genitourinary, and musculoskeletal systems and chromosomal anomalies. Prevalence-adjusted kappa varied according to 2 or 3-digit ICD-10 analysis, with better results for the musculoskeletal, digestive, and genitourinary systems and congenital anomalies, and worse for the central nervous and cardio-circulatory systems, eye, neck, and ear malformations, and cleft lip and palate. The results were unsatisfactory, suggesting the need for more investments to train the persons responsible for completing birth certificates in maternity hospitals and develop a model for coding birth defects on these documents.

Confiabilidade das informações das declarações de nascido vivo com registro de defeitos congênitos no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 2004 / Reliability of birth defect data on birth certificates of Rio de Janeiro, Brazil, 2004

Avaliou-se a confiabilidade das informações sobre defeitos congênitos contidas nas declarações de nascido vivo do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC) no Município do Rio de Janeiro, Brasil, no ano de 2004 comparando-as com os prontuários hospitalares destas crianças e de suas mães na internação para o parto. Após a seleção de 24 maternidades do SUS, os tipos de defeitos congênitos constantes nos prontuários foram transcritos em formulários de coleta próprios, codificados com base na CID-10 e comparados com os arquivos do SINASC. Verificou-se uma maior freqüência de defeitos congênitos dos sistemas osteomuscular e nervoso central e percentual de concordância acima de 50 por cento nos aparelhos digestivo, urinário e osteomuscular, órgãos genitais e de anomalias cromossômicas. O kappa ajustado pela prevalência variou conforme as análises para 2 ou 3 dígitos da CID-10, com melhores resultados nos aparelhos osteomuscular, genito-urinário, digestivo e as anomalias cromossômicas e os piores nos sistemas nervoso central e cárdio-circulatório, malformações congênitas da face, olhos pescoço e orelhas e fendas lábio-palatinas. Os resultados encontrados são insatisfatórios e apontam para a necessidade de qualificação do pessoal envolvido no preenchimento das declarações assim como a padronização da codificação dos defeitos congênitos.

This study assessed the reliability of birth certificate data related to birth defects in Brazil's Live Birth Information System (SINASC). We selected 24 maternity hospitals in the Unified National Health System (SUS) and compared the reports of birth defects from birth certificates with medical records of mothers and live born infants in the city of Rio de Janeiro for the year 2004. After transposing the data to a specific form, the birth defects were coded by types and organ systems and compared to the SINASC data. The most commonly affected organs involved the central nervous and musculoskeletal systems. Agreement was more than 50 percent for the digestive, genitourinary, and musculoskeletal systems and chromosomal anomalies. Prevalence-adjusted kappa varied according to 2 or 3-digit ICD-10 analysis, with better results for the musculoskeletal, digestive, and genitourinary systems and congenital anomalies, and worse for the central nervous and cardio-circulatory systems, eye, neck, and ear malformations, and cleft lip and palate. The results were unsatisfactory, suggesting the need for more investments to train the persons responsible for completing birth certificates in maternity hospitals and develop a model for coding birth defects on these documents.

[Birth defects in Rio de Janeiro, Brazil: an evaluation through birth certificates (2000-2004)]. / Defeitos congênitos no Município do Rio de Janeiro, Brasil: uma avaliação através do SINASC (2000-2004).

To evaluate the occurrence of birth defects in the city of Rio de Janeiro, Brazil, using the Live Birth Information System (SINASC), we performed a cross-sectional study on all live newborns with birth defects from January 1, 2000, to December 31, 2004. The variables referred to birth defects (presence and system affected), type of health service, mothers, gestations, live births, and deliveries. Prevalence of birth defects was 83/10,000 live births. The most frequent birth defects involved the musculoskeletal system, central nervous system, cleft lip and palate, and chromosomal anomalies. The majority of cases were born in public (municipal) and private maternity hospitals, with the highest prevalence in the Fernandes Figueira Insitute, Oswaldo Cruz Foundation. Older women and those with less schooling had more live born infants with birth defects. The proportion of reports with missing information was high, reaching 21% in some institutions. Wider dissemination of SINASC data on birth defects should be encouraged. Reliability studies are recommended for better use of these reports.

Avaliação das informações sobre defeitos congênitos no município do Rio de Janeiro através do SINASC / Evaluation of the information on congenital defects in the city of Rio de Janeiro through the SINASC

Teve como propósito investigar as informações sobre defeitos congênitos no Município do RJ segundo o SINASC e apresenta-se sob a forma de artigos. O primeiro trata-se de um estudo seccional, descritivo que avaliou a ocorrência dos defeitos congênitos (DC) em nascidos vivos (NV) com base no banco de dados do SINASC fornecido pela SMS. As variáveis analisadas foram relativas aos DC, aos serviços de saúde, às mães, às gestações, aos recém-natos e aos partos. Calculou-se o percentual de informações ignoradas e as prevalências dos DC por aparelhos e sistemas acometidos segundo variáveis do RN, das mães e do prestador de serviço de saúde, a cada ano e para todo o período.Verificou-se uma prevalência de DC de 83/10.000 NV tendo como sistemas orgânicos mais afetados o osteomuscular, nervoso central, genital,as fendas labiais e/ou palatinas e as anomalias cromossômicas. A maioria dos casos nasceu nas maternidades municipais e na rede privada com maior prevalência no IFF. Conclui-se ser importante uma maior divulgação das informações do SINASC sobre DC e que estudos de confiabilidade seriam recomendados para o aprimoramento das mesmas. No segundo artigo procedeu-se à análise da confiabilidade das informações sobre DC nas DN dos NV em 2004 comparando-as com os prontuários destas crianças e de suas mães. Após a seleção de 24 maternidades do SUS,algumas variáveis maternas e dos RN e os tipos de DC constantes nos prontuários foram transcritos em formulários de coleta próprios, codificados segundo a CID 10ª edição e comparados com os arquivos do SINASC.Observaram-se percentuais de concordância acima de 50 por cento nos aparelhos digestivo, urinário e osteomuscular, orgãos genitais e de anomalias cromossômicas. O Kappa ajustado pela prevalência variou conforme as análises para 2 ou 3 dígitos da CID, com melhores resultados nos aparelhos osteomuscular, genito-urinário, digestivo e as anomalias cromossômicas e os menores Kappas, encontrados nos sistemas nervoso central e cárdio-circulatório, malformações congênitas da face, olhos, pescoço, orelhas e fendas labiais e/ou palatinas. A maioria das variáveis maternas e dos RN obtiveram excelentes Kappas ajustados pela prevalência exceto a escolaridade. Os resultados encontrados parecem instisfatórios, sugerindo a necessidade de investimentos na qualificação do pessoal envolvido no preenchimento das DN nas maternidades, assim como a padronização dos critérios de codificação dos DC ali descritos.